Nama je uvijek Dan Down sindroma

"Danas mi je kristalno jasno da ne postoji dovoljno lijep način da vam neko saopšti da sa vašom bebom 'nešto nije u redu'. Ali, niko nema pravo da vam saopšti najcrnju prognozu kao jedinu moguću, jer i vi i beba imate pravo na borbu", počinje priču majka desetogodišnjeg Marka, Ana Nikolić.

 

"Nijedna majka se ne priprema na bilo šta drugo osim čestitke ljekara u rečenici: 'Dobili ste zdravog i lijepog dječaka'. Moj Marko je rođen sa Down sindromom, imao je tešku srčanu manu i operaciju sa svega dva mjeseca, a veoma malo šanse za preživljavanje. Kad tako nešto prođete, filozofija života više nije u tome ima li on Down sindrom ili nema. Jedina vrijednost koja se tu broji je da li je on srećan i šta vama donosi ta sreća", kaže Ana.

 

 

Od početka Markovog života, za nju su se mnoge stvari promijenile. Snovi o tome kako će Marko voziti bicikl, trenirati neki sport, imati najbolje rezultate u školi, sanjani u devet mjeseci trudnoće, zamijenjeni su promjenama koje nije mogla ni očekivati.

 

"Prva promjena je bila ta što sam ja od dana njegovog rođenja samohrana majka. Onda se i krug prijatelja koji su me podržali u novonastaloj situaciji i voljeli i mene i moje dijete promijenio. Jednostavno, obrazloženje za odlazak tih ljudi je bio da oni to ne mogu. Kad posmatraš ljude oko sebe, shvatiš da kod nekih prevladaju slabosti. Bezrezevnu podršku smo dobili u mojoj mami, Markovoj baki. Za nas je ona super baka", objašnjava ona.

 

Uzak krug podrške prati i nedostatak sistema. 

 

"Sistema faktički nema. Nedostatak svega počinje u porodilištu. Ne postoji podrška za roditelje, a samo jak i stabilan roditelj može biti podrška djetetu. Nastavlja se kroz nedostatak sistema koji će prihvatiti našu djecu, od predškolskog, produženog boravka, škole. Ako bi se morali nabrajati nedostaci sistema, priča bi se svela na jedno – sistem ne postoji i kao dijete, roditelj i porodica, prepušteni ste sopstvenoj borbi i trudu", naglašava sagovornica.

 

 

Iako je prošla mnogo negativnih iskustava i smatra ih dijelom svakodnevnog života od kojeg ne može pobjeći, okrenula se svemu lijepom što život s Markom nosi.

 

"Roditeljima djece tipičnog razvoja mnogo toga se podrazumijeva. Podrazumijeva se da dijete prohoda, priča, vozi bicikl, razaznaje boje. Meni se ništa od toga nije podrazumijevalo... Svaki Markov napredak je naš zajednički uspjeh i zajedno mu se veselimo. Smatram da, kao majka, više uživam u odrastanju svog djeteta, jer obraćam pažnju na najsitnije detalje i sastavni mi je dio dana rad sa djetetom. Obavezan dio, željen i na kraju, najljepši dio dana, jer daje mnogo veće i značajnije rezultate od bilo čega što radim. Vjerujem da većina roditelja djece sa poteškoćama u razvoju dijeli ovo iskustvo", objašnjava ona.

 

Jedna je od osnivačica banjalučkog udruženja "Down Sy i mi". Borba za sopstveno dijete prerasla je u borbu za svu djecu sa Down sindromom.

 

"Smatram da aktivizmom, kroz nevladin sektor možemo i moramo uticati da se stvari mijenjaju.  Ukazujemo na potrebe naše djece, ali i nas roditelja, a neophodno je edukovati ljude iz svih oblasti zajednice u kojoj živimo, jer je ključ u poznavanju onoga što Down sindrom jeste. Da ljudi znaju šta nosi svaki dan sa djetetom sa Down sindromom, i da se priča ne svodi na ono što dijete ne može, mnogo bolje bi reagovali. Sa velikom ponosom ističem naš projekat edukacije vaspitača u predškolskim ustanovama, gdje su sve polaznice mogle vidjeti šta rad sa djecom sa Down sindromom znači. Činjenica da neki budući roditelji djece sa Down sindromom i neka buduća djeca neće imati iskustva kakva smo imali mi, dovoljan je pokretač da se borimo za svu djecu sa Down sindromom", ističe Ana.

 

 

Njen Marko nije dijete u inkluziji. Pohađa specijalizovanu školu.

 

"Inkluzija je za nas jedno veliko ništa – zbir predrasuda u prethodnom periodu i tokom Markovog odrastanja dao je rezultat u tome da Marko ide u specijalizovanu ustanovu. Sav angažman koji sam uložila, dao je rezultate u onome što Marka čini srećnim van škole – ide na plivanje, uči tehniku plivanja a na početku nije htio ni da uđe u vodu. Ide i na sport, odnosno adaptirane fizičke aktivnosti, a s nestrpljenjem čeka da se vrati njegov fizioterapeut", kaže majka.

 

Reći će, Marko je srećno dijete. On se u priču uključuje objašnjavajući da najviše voli palačinke. Društvo mu najčešće pravi najbolja prijateljica, takođe djevojčica sa Down sindromom.

 

"U vršnjačkoj grupi djeca postavljaju pitanja i nije uvijek lako objasniti različitost svog djeteta, pogotovo kad djeca tipičnog razvoja nemaju priliku često da se druže sa našom djecom. Možda zato Marko više voli da je glavni i najstariji u grupi i češće je sa mlađom djecom", objašnjava sagovornica.

 

Dok je svijet prije dva dana obilježavao Međunarodni dan osoba sa Down sindromom, Marku i Ani je svaki dan Dan osoba sa Down sindromom. Triplet na 21. hromozomu, ta genetska različitost u odnosu na uobičajeni par, njihov je život obogatila.

 

"Različitost nam samo pomaže da budemo bogatiji. Nijedna osoba sa Down sindromom vas ne može povrijediti, a unijeće samo više emocionalne topline u vaše okruženje. Ne mogu i ne znaju da vam nanesu bol, ali će od vas napraviti boljeg čovjeka, koji će uložiti mnogo više truda i u svoje dijete i u sebe. Nama je svaki dan Dan Down sindroma, ali to ne znači da nismo srećni. Živimo jedan ispunjen i srećan život i to je velika stvar", zaključuje Markova mama.